为落实国家卫生健康委《全面提升医疗质量行动计划（2023-2025年）》（下称“行动计划”），推动我国罕见病医疗质量持续提升，2025年3月28日，国家罕见病医疗质量控制中心（下称“国家罕见病质控中心”）首次工作会议举行。会议以“优化罕见病质控体系，提升诊疗服务新高度”为主题，总结既往质控工作成效，部署2025年重点任务。国家质控中心全体专家委员会委员、各省级质控中心主任及秘书参会。

国家罕见病质控中心主任委员，北京协和医院院长张抒扬通报了2024年度国家级医疗质量控制中心评估和验收工作有关情况。国家罕见病质控中心在此次评估中排名进入前十。张院长强调，2025年是行动计划收官之年，国家罕见病质控中心需持续优化罕见病质控指标体系，强化协作联动，注重人才培养，推动罕见病质控事业迈向新台阶。

国家病案管理医疗质量控制中心王怡主任作质控经验分享。王主任围绕2025年国家对医疗质控中心的工作要求，详细阐述了国家病案管理医疗质量控制中心在构建完善组织架构、优化信息沟通机制、深化病例内涵质量、推进改进目标落实以及加强死亡病例检查等方面的创新思路与成功实践，为罕见病质控工作提供了可借鉴的模式与宝贵经验。

国家罕见病质控中心副主任委员、北京协和医院肾内科主任陈丽萌汇报了中心工作进展及计划。中心将在健全会议制度、建设质控指标体系、开展专题调研以及加强合作交流等方面持续发力，同时将紧密围绕国家医疗质量安全改进目标持续深化质控体系建设，拓展协作网络，推进罕见病诊疗水平同质化发展。

北京市罕见病质控中心常务副主任、北京协和医院罕见病医学科主任沈敏作为联席轮值主席主持会议。国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院罕见病医学科主任助理谢静对各级罕见病质控中心工作制度和责任进行解读，强调质控工作“七不准”红线。国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院罕见病医学中心主任助理刘鹏主持讨论环节。中心全体成员围绕2025年度罕见病专业质控工作改进目标及通用质控指标体系建设展开热烈讨论。会议由国家罕见病质控中心主办。